Guía práctica para la consulta de neuropediatría

La farmacoterapia en la parálisis cerebral infantil puede aliviar el dolor, reducir una hipertonía que dificulta los cuidados, controlar las crisis epilépticas y mejorar problemas como el babeo o el insomnio. Su utilidad se mide por lo que cambia en la vida del niño: descansar mejor, tolerar la sedestación, vestirse con menos dolor, utilizar una mano o participar en la escuela. Una reducción del tono que deja al niño más débil, somnoliento o con peor deglución puede representar un resultado desfavorable, aunque mejore la puntuación de una escala. [1–6]

El tratamiento debe integrarse con fisioterapia, terapia ocupacional, comunicación, nutrición y vigilancia musculoesquelética. Los medicamentos sintomáticos no reparan por sí mismos la lesión cerebral ni sustituyen estas intervenciones. En las formas predominantemente atáxicas o hipotónicas no existe un fármaco de eficacia general demostrada para mejorar la función motora. [1,2,6]

Alcance de esta revisión. Revisión narrativa centrada en guías y publicaciones de 2022–2026, complementada con trabajos relevantes de 2021, vías asistenciales vigentes y fichas técnicas oficiales españolas. No es una revisión sistemática. Se han priorizado AACPDM, AEP y sus protocolos de Neurología Pediátrica, American Academy of Pediatrics, Canadian Paediatric Society, NICE, el consenso AAPM&R de 2024 y el formulario de la Association for Paediatric Palliative Medicine. La bibliografía identifica los documentos anteriores al periodo reciente; la fecha de consulta de una guía antigua no se presenta como una actualización de su evidencia. [48]

Cómo interpretar las dosis. Salvo indicación contraria, son pautas orientativas para prescripción especializada por vía oral o enteral y con función renal y hepática conservadas. «mg/kg/día» expresa el total de 24 horas; «mg/kg/dosis» expresa cada administración. Los límites por peso y los límites absolutos se aplican conjuntamente, utilizando el menor. La edad autorizada, la indicación y la presentación deben comprobarse en la ficha del producto concreto. Se señala el uso fuera de ficha técnica cuando resulta relevante.

En los usos fuera de ficha debe quedar registrada la justificación clínica, explicarse a la familia la incertidumbre y acordarse cómo se comprobarán el beneficio y la seguridad. Las pautas descritas en encuestas o series observacionales no tienen el mismo valor que una dosis autorizada o evaluada en un ensayo.

1 Elegir el objetivo antes que el medicamento

La primera decisión consiste en identificar qué componente motor produce el problema. Espasticidad, distonía, debilidad y contractura pueden coexistir, pero no responden igual a un fármaco. Una articulación con limitación fija necesita una valoración musculoesquelética; aumentar un relajante no corrige el acortamiento establecido. [1,5,7]

Situación clínica	Orientación terapéutica inicial	Resultado que conviene medir
Espasticidad focal dinámica que interfiere con función, higiene u ortesis	Toxina botulínica A y programa de rehabilitación	Objetivo concreto, movilidad y fuerza útil
Espasticidad generalizada con espasmos dolorosos o dificultad de cuidados	Ensayo de baclofeno oral; diazepam en situaciones seleccionadas de necesidad rápida	Dolor, cuidados, transferencias, vigilancia y deglución
Distonía generalizada que interfiere con la vida diaria	Baclofeno como primera opción de ensayo; individualizar alternativas	Confort, sueño, tolerancia al asiento y función
Distonía grave con dolor o sueño fragmentado	Considerar gabapentina o clonidina según el perfil clínico	Dolor, episodios, sueño y efectos adversos
Hipertonía grave refractaria o intolerancia a tratamientos sistémicos	Valoración de baclofeno intratecal y, según el fenotipo, estimulación cerebral profunda	Metas acordadas y viabilidad del seguimiento especializado
Retracción fija, luxación de cadera, fractura o dolor no explicado	Estudio etiológico y tratamiento dirigido	Causa del dolor y prevención de complicaciones

La clasificación GMFCS ayuda a contextualizar la movilidad; MACS y EDACS aportan información sobre función manual y alimentación. Estas clasificaciones no deben utilizarse como escalas de respuesta a un fármaco. Para seguir el tratamiento son más útiles las metas individualizadas, el dolor, el rango articular, la fuerza y medidas funcionales adecuadas al niño. [2,5,6]

2 La evaluación previa evita muchas escaladas innecesarias

Antes de atribuir un empeoramiento a «más espasticidad», conviene buscar estreñimiento, retención urinaria, infección, dolor dental, reflujo, lesión cutánea, una ortesis mal ajustada, fractura o desplazamiento de cadera. También hay que comprobar las dosis realmente administradas, el acceso a la medicación y la posible retirada involuntaria de baclofeno o benzodiazepinas. [2,3,8,13]

En la historia deben constar peso actual, vía de administración, función respiratoria, ronquido o apneas, seguridad de la deglución, patrón intestinal, micción y medicación completa. La creatinina puede resultar engañosamente baja en niños con poca masa muscular: si la función renal va a condicionar la prescripción, debe interpretarse con la talla, el contexto y, cuando proceda, una estimación alternativa. [2,21,30]

Una propuesta práctica de prescripción es acordar una o dos metas observables, introducir un cambio cada vez, entregar por escrito la titulación y fijar desde el principio la fecha de revisión y el criterio para mantener, reducir o retirar el tratamiento. Un registro breve de dolor, despertares y facilidad de cuidados suele aportar más información que la impresión global retrospectiva.

3 Medicación oral para la espasticidad

Baclofeno

Es la opción oral de uso más habitual cuando la espasticidad es generalizada y produce dolor, espasmos o dificultad para los cuidados. En niños que utilizan parte del tono para sostenerse o realizar transferencias, la titulación exige especial atención a la fuerza y a la función. [3,7,21]

Pauta. Iniciar aproximadamente a 0,3 mg/kg/día, repartidos en dos tomas según la ficha española, y aumentar con prudencia a intervalos semanales. Mantenimiento orientativo: 0,75–2 mg/kg/día, repartiendo las administraciones según respuesta y duración del efecto. Límites de referencia: 40 mg/día en menores de 8 años y 60 mg/día a partir de 8 años, comprobando la ficha concreta. Administrar con alimentos. [21]

Seguridad. Vigilar somnolencia, debilidad, empeoramiento de la deglución, estreñimiento y depresión respiratoria. La epilepsia requiere vigilancia, pero no constituye una contraindicación automática. En insuficiencia renal pueden aparecer toxicidad y encefalopatía incluso con dosis bajas: no debe mantenerse la pauta estándar por peso. La hipersensibilidad es una contraindicación formal. [21]

Administración y retirada. Los comprimidos de Lioresal no son una presentación adecuada para menores de 6 años o de 33 kg; puede necesitarse una preparación líquida validada por farmacia. Evitar la suspensión brusca. La ficha orienta una retirada de 1–2 semanas, individualizable tras exposiciones prolongadas. [21]

Diazepam

Puede ser útil durante periodos breves de espasmos dolorosos, sobre todo nocturnos, o cuando se necesita una respuesta rápida. La sedación, la tolerancia y la dependencia limitan su uso mantenido. NICE diferencia este papel del de baclofeno, más orientado al tratamiento continuado. [7]

Pauta orientativa para hipertonía. En mayores de 6 meses, inicio de 0,1 mg/kg/día, inicialmente nocturno o repartido según los síntomas; ajustar lentamente. La ficha española sitúa la pauta pediátrica general en 0,1–0,3 mg/kg/día. Las dosis superiores descritas en práctica especializada necesitan una justificación individual y no deben utilizarse como objetivo rutinario. [22]

Seguridad. Contraindicado en insuficiencia respiratoria grave, síndrome de apnea del sueño, miastenia gravis e insuficiencia hepática grave según la presentación. Vigilar deglución, somnolencia, desinhibición paradójica y suma de efectos con opioides, baclofeno y otros sedantes. Tras uso continuado, la retirada debe ser progresiva. [22]

Tizanidina

Es una alternativa seleccionada cuando el baclofeno resulta insuficiente o mal tolerado. Su uso pediátrico es fuera de ficha técnica: Sirdalud está indicado en adultos y no recomienda su empleo habitual en menores de 18 años. [23]

Pauta orientativa. Se han descrito inicios de 1 mg por la noche entre 18 meses y 7 años y 2 mg/día generalmente repartidos en dos tomas entre 7–12 años, con titulación lenta; otros esquemas utilizan 0,1–0,2 mg/kg/día en 2–3 tomas. Estas pautas proceden de experiencia pediátrica y no de una autorización infantil. No existe un máximo pediátrico uniforme suficientemente validado, y el límite adulto de 36 mg/día no debe trasladarse automáticamente a un niño. [25,47]

Seguridad y seguimiento. Somnolencia, hipotensión, bradicardia, sequedad de boca y lesión hepática. Contraindicada con ciprofloxacino o fluvoxamina y en insuficiencia hepática grave. Controlar presión y pulso al inicio y tras incrementos, y obtener perfil hepático basal. La ficha recomienda controles hepáticos mensuales durante los cuatro primeros meses si la dosis alcanza 12 mg/día o más, y ante síntomas de lesión hepática; en pediatría los controles se individualizan también con dosis menores. Evitar retirada brusca tras dosis elevadas o tratamientos largos. [23]

Dantroleno

Tiene un papel más limitado por la debilidad muscular y la hepatotoxicidad. Puede valorarse en espasticidad generalizada seleccionada cuando otras opciones no sirven, evitando empeorar la fuerza útil. La presentación oral puede requerir acceso como medicamento extranjero; no debe confundirse con el preparado intravenoso para hipertermia maligna. [24]

Pauta orientativa desde 5 años. 0,5 mg/kg una vez al día durante 7 días, después 0,5 mg/kg por dosis cada 8 horas durante una semana, luego 1 mg/kg por dosis cada 8 horas y, si resulta necesario y tolerado, hasta 2 mg/kg por dosis cada 8 horas. Algunas pautas especializadas utilizan cuatro tomas. El esquema anterior no debe superar 8 mg/kg/día ni 400 mg/día. [24]

Seguridad y seguimiento. Contraindicado en enfermedad hepática activa. Revisar la asociación con otros hepatotóxicos y valorar especialmente la función respiratoria. Obtener transaminasas y bilirrubina basales y repetirlas periódicamente, con mayor frecuencia al inicio y ante síntomas. Mantenerlo solo si existe un beneficio clínico demostrable. [24]

4 Toxina botulínica A para la hipertonía focal

La toxina botulínica A tiene un papel consolidado en la espasticidad focal dinámica. Los ensayos recientes apoyan la reducción del tono a corto plazo; la mejoría funcional es variable y depende del objetivo, la selección muscular y la rehabilitación asociada. El metaanálisis de 2026 confirma que el efecto sobre el tono es temporal y que la evidencia sobre ganancia funcional es menos consistente. [10,11]

Puede indicarse para mejorar un pie equino dinámico, facilitar la higiene o una ortesis y abordar determinados patrones dolorosos o limitantes del miembro superior. En distonía focal o segmentaria que interfiere con la función o el confort también puede considerarse, diferenciando esta recomendación clínica de la autorización del producto. No corrige una contractura fija. [5,7,26–28]

La onabotulinumtoxinA corresponde a Botox, la abobotulinumtoxinA a Dysport y la incobotulinumtoxinA a Xeomin. Sus unidades no son intercambiables. Deben prescribirse producto, músculos, unidades por músculo y total de sesión. La autorización española puede ser más limitada que la descrita en ensayos internacionales. [26–28]

Preparado	Dosis pediátricas y límites de referencia de la ficha española	Intervalo y alcance
Botox	Miembro inferior: 4–8 U/kg, máximo 8 U/kg o 300 U en una sesión para un miembro. Si se tratan ambos miembros inferiores: total máximo 10 U/kg o 340 U en 12 semanas	No repetir antes de 12 semanas. La indicación pediátrica española consultada comprende tobillo y pie en pacientes ambulantes con PC desde 2 años; no autoriza de forma general toda la espasticidad de miembros superiores
Dysport	Pierna: máximo 15 U/kg unilateral o 30 U/kg bilateral, sin superar 1000 U. Brazo: máximo 16 U/kg o 640 U unilateral; ambos brazos, 21 U/kg o 840 U. Sesión combinada de brazos y piernas: 30 U/kg o 1000 U	Pierna: al menos 12 semanas; brazo: al menos 16 semanas. La ficha contempla pie equino dinámico en niños no encamados desde 2 años y espasticidad de miembros superiores desde esa edad
Xeomin	Pie equino: inicio unilateral 2 U/kg, máximo 50 U; bilateral 4 U/kg, máximo 100 U. En retratamientos: unilateral 2–8 U/kg; bilateral 4–16 U/kg, con máximo total 400 U	Generalmente al menos 12 semanas. La ficha incluye pie equino por PC en niños de 2–17 años, ambulantes y no ambulantes. Mantener los límites por músculo y punto de inyección

Estas cifras son límites de sesión o rangos de referencia, no dosis que deba recibir automáticamente cada niño. En tratamientos combinados deben respetarse además los límites regionales. La ficha de Dysport sitúa el retratamiento combinado de miembros superiores e inferiores a partir de 12–16 semanas, individualizando el intervalo. [26–28]

Aplicación y seguimiento. Selección muscular mediante exploración y, cuando proceda, análisis funcional; localización con ecografía, estimulación o electromiografía. Planificar analgesia y sedación con valoración del riesgo respiratorio. Coordinar después terapia ocupacional, fisioterapia, ortesis o yesos cuando estén indicados. Como agenda práctica, revisar los objetivos y la fuerza a las 4–6 semanas y decidir nuevas infiltraciones cuando reaparezca una interferencia relevante, respetando el intervalo mínimo. [7,11,26–28]

Precauciones esenciales. Valorar con especial cuidado disfagia, aspiración, enfermedad respiratoria y trastornos de transmisión neuromuscular; comprobar hipersensibilidad e infección en la zona de inyección según el preparado. Explicar el riesgo infrecuente de debilidad generalizada y extensión del efecto. La aparición de nueva disfagia, voz débil o dificultad respiratoria requiere valoración urgente. No debe repetirse por calendario si el objetivo dejó de existir o el tratamiento previo no aportó beneficio. [7,26–28]

5 Baclofeno intratecal cuando el tratamiento sistémico no basta

Puede considerarse en espasticidad grave generalizada, o hipertonía mixta, con dolor, espasmos o dificultad importante de cuidados, cuando la medicación oral no logra el objetivo o causa efectos adversos inaceptables. La AACPDM también lo contempla para distonía grave refractaria; la ficha española se refiere a espasticidad grave y autoriza el uso pediátrico desde los 4 años. [4,5,29]

Prueba y administración. En un centro especializado, la prueba pediátrica utiliza 25–50 microgramos intratecales, con posibilidad de incrementos de 25 microgramos a intervalos de 24 horas y máximo de prueba de 100 microgramos. Deben estar disponibles monitorización y reanimación. La dosis inicial de infusión depende de la dosis eficaz y de la duración de su efecto; la ficha describe dosis iniciales pediátricas de mantenimiento de 35–200 microgramos/día. No existe conversión directa de miligramos orales a microgramos intratecales. [29]

Seguimiento imprescindible. Programación, recargas y revisión del catéter por una unidad capacitada; evaluación de tono, objetivos, deglución, respiración, infección y sedación. La familia debe conocer las alarmas, la fecha de recarga y el circuito de atención urgente. [7,29]

La interrupción de la infusión es una urgencia potencialmente vital. Rebote brusco de hipertonía, prurito, fiebre, alteración autonómica o del estado mental pueden preceder a rabdomiólisis y fallo orgánico. La somnolencia intensa, hipotonía y respiración lenta sugieren sobredosis. El baclofeno oral por sí solo no garantiza el control de una retirada intratecal grave. [29]

6 Tratamiento de la distonía y las discinesias

La actualización AACPDM de 2024 propone ensayos individualizados y formula recomendaciones condicionales, en su mayoría con certeza muy baja. Sugiere baclofeno oral como primera opción; gabapentina o clonidina en distonía grave; y desaconseja utilizar de manera rutinaria trihexifenidilo, benzodiazepinas, levodopa o cannabis como tratamiento general de la distonía asociada a PC. Esto permite opciones seleccionadas tras una prueba favorable; no establece una secuencia obligatoria para todos los niños. [4,5,19]

Gabapentina cuando predominan dolor e intolerancia postural

Es una opción razonable para distonía grave acompañada de dolor, hipersensibilidad, despertares o mala tolerancia al asiento. Su uso para dolor y distonía pediátricos es fuera de ficha técnica. [4,30]

Pauta orientativa a partir de 2 años. Inicio de 5 mg/kg por la noche; añadir una segunda toma y luego una tercera según tolerancia. Puede hacerse en tres días en niños estables, o más lentamente si son frágiles o reciben sedantes. Aumentar después el total diario en 5–10 mg/kg cada 3–7 días. Un rango práctico inicial de mantenimiento es 20–40 mg/kg/día en tres tomas; pueden necesitarse dosis superiores en una unidad especializada. La encuesta de 2024 recoge 50 mg/kg/día como máximo por peso frecuente, que no es un techo universal para todas las indicaciones. [9,12]

Control. Somnolencia, ataxia, cambios conductuales, edema y depresión respiratoria, especialmente con opioides o benzodiazepinas. Ajustar a función renal. Puede agravar ausencias y no es eficaz para las crisis generalizadas primarias; revisar el síndrome epiléptico asociado. No se requieren niveles plasmáticos rutinarios. Retirar gradualmente, al menos durante una semana y más despacio si la exposición fue prolongada. [30]

Clonidina para distonía grave con alteración del sueño o hiperactivación autonómica

Es otra opción seleccionada, fuera de ficha técnica en esta indicación pediátrica. El formulario APPM utiliza como referencia inicial 1 microgramo/kg por dosis, 3–4 veces al día, con aumento gradual. En una consulta ambulatoria puede resultar prudente introducir primero la toma nocturna y añadir las diurnas conforme se comprueben presión arterial, pulso y tolerancia. Las dosis altas requieren experiencia específica y no constituyen una pauta general de inicio. [4,12]

Vigilar somnolencia, hipotensión, bradicardia, estreñimiento y sequedad de boca. Evitar en bradicardia relevante o bloqueo de conducción sin valoración cardiológica. Comprobar presión y pulso antes del tratamiento y tras cada incremento; considerar ECG si hay cardiopatía, síncope o bradicardia. No asociar de forma rutinaria con tizanidina y no suspender bruscamente por riesgo de hipertensión de rebote. Los parches precisan instrucciones propias y no deben cortarse ni dosificarse por su contenido total como si fuese la liberación diaria. [12,23]

Trihexifenidilo en pacientes seleccionados

Puede ensayarse en distonía que persiste y en un perfil clínico favorable, pero no es una segunda línea automática. Inicio orientativo: 0,1 mg/kg/día en dos tomas, con incrementos pequeños y espaciados. La encuesta de 2024 recoge dosis máximas por peso habituales de 0,75 mg/kg/día; no es una obligación alcanzar ese nivel ni debe extrapolarse el máximo absoluto de adultos a niños pequeños. El beneficio puede tardar varias semanas en apreciarse. [5,9]

Su uso para distonía infantil es fuera de ficha técnica. Vigilar atención, memoria, irritabilidad, confusión, visión borrosa, estreñimiento, retención urinaria y mala tolerancia al calor. El glaucoma de ángulo cerrado y los problemas obstructivos urinarios o intestinales obligan a evitarlo o extremar las precauciones según el caso. Sialanar contraindica su asociación con otros anticolinérgicos, por lo que no debe añadirse sin revisar esta incompatibilidad. [31,34]

Clonazepam como opción complementaria

Puede ayudar en distonía seleccionada con ansiedad, mioclonías o síntomas nocturnos. Inicio orientativo de 0,01–0,03 mg/kg/día en 2–3 tomas, con titulación lenta. Este inicio coincide con el de la ficha para niños de hasta 10 años o 30 kg tratados por epilepsia; la dosis eficaz y su límite para distonía se individualizan. No es necesario alcanzar dosis antiepilépticas altas para comprobar si aporta beneficio. [9,32]

El tratamiento antidistónico es fuera de ficha técnica. Vigilar sedación, hipotonía, aumento de salivación, aspiración y reacción paradójica. La enfermedad respiratoria y la apnea del sueño requieren especial cautela; evitar el uso en insuficiencia hepática grave según la ficha. La dependencia obliga a retirada progresiva. [32]

Levodopa y tetrabenazina tienen indicaciones diferentes

Levodopa. No debe prescribirse de rutina para la distonía de una PC establecida. Sí puede estar indicada como prueba diagnóstica si existen fluctuación diurna, respuesta al sueño, antecedentes familiares, neuroimagen poco explicativa o un fenotipo que sugiera distonía sensible a dopa. Una pauta especializada puede comenzar con 1 mg/kg/día de levodopa, asociada a inhibidor de la descarboxilasa y dividida en 2–3 tomas, con aumento progresivo. La dosis expresa el componente levodopa. El alcance y duración de la prueba dependen de la sospecha etiológica. Vigilar náuseas, hipotensión y discinesias. [4,9]

Tetrabenazina. Puede considerarse en corea o discinesias hipercinéticas incapacitantes, preferentemente en una unidad de trastornos del movimiento. La evidencia en PC es observacional y su uso pediátrico es fuera de ficha. Una serie de 23 pacientes inició 6,25 mg/día, con incrementos de 6,25 mg semanales o quincenales y reparto posterior en 2–3 tomas; se describieron límites de 2 mg/kg/día o 50 mg/día. La dosis pequeña requiere una preparación farmacéutica que permita medirla con precisión. [20,33]

Con tetrabenazina deben vigilarse depresión, conducta suicida, acatisia, parkinsonismo y QT; revisar ECG, interacciones y función hepática. Evitarla en depresión no tratada, riesgo suicida y asociaciones contraindicadas como IMAO o reserpina. Estas precauciones tienen especial importancia cuando el niño no puede expresar malestar. [33]

Si una distonía grave sigue interfiriendo pese a dos o más ensayos optimizados o impide titular por efectos adversos, conviene valorar precozmente baclofeno intratecal o estimulación cerebral profunda, según el fenotipo y los objetivos. [5]

7 El dolor requiere diagnóstico y tratamiento propios

Un niño con PC puede tener dolor musculoesquelético, espasmos dolorosos, dolor dental o visceral, y dolor neuropático o nociplástico. El empeoramiento nocturno, la irritabilidad o el rechazo a sentarse pueden ser su forma de comunicarlo. Debe evaluarse mediante autoinforme cuando sea posible, o con una herramienta observacional adaptada, como r FLACC o Pediatric Pain Profile. [2,8]

Fármaco	Pauta orientativa	Precauciones y control
Paracetamol	15 mg/kg/dosis cada 6 h o 10 mg/kg/dosis cada 4 h; máximo habitual 60 mg/kg/día, respetando el máximo por edad, peso y producto	Evitar duplicidades. Reducir o individualizar en hepatopatía, desnutrición importante u otros factores de toxicidad. No prolongar sin aclarar la causa del dolor [40]
Ibuprofeno	5–10 mg/kg/dosis cada 8 h, máximo 30 mg/kg/día, durante el menor tiempo necesario. Comprobar edad y peso mínimos del preparado	Evitar en deshidratación, insuficiencia renal relevante, úlcera o sangrado digestivo y reacción previa a AINE. Vigilar tolerancia digestiva y renal si se prolonga [41]
Gabapentina	Pauta del apartado de distonía cuando haya componente neuropático, hipersensibilidad o dolor asociado	La respuesta analgésica debe documentarse. Vigilar sedación y respiración y ajustar a función renal [12,30]

Los opioides pueden ser necesarios en dolor intenso agudo, posoperatorio o en cuidados paliativos, con un plan específico. Su combinación con benzodiazepinas, gabapentina o baclofeno incrementa el riesgo de depresión respiratoria. El dolor nuevo y localizado no debe abordarse únicamente aumentando relajantes: una fractura o una cadera desplazada necesitan otro tratamiento. [2,12,21,30]

8 Sialorrea y control de secreciones

El babeo suele relacionarse con dificultades para controlar y deglutir la saliva. Hay que diferenciar babeo anterior de acumulación posterior y posible aspiración, revisar postura, higiene oral, deglución y medicamentos que aumentan las secreciones. Reducir la saliva puede mejorar el confort, pero hacer las secreciones demasiado espesas puede perjudicar el aclaramiento respiratorio. [3,45]

Glicopirronio oral

Sialanar está autorizado para sialorrea grave desde los 3 años en trastornos neurológicos crónicos. Contiene 320 microgramos/ml de glicopirronio, equivalentes a 400 microgramos/ml de bromuro de glicopirronio. No deben mezclarse dosis expresadas como base y como sal. [34]

Pauta. Inicio aproximado de 12,8 microgramos/kg por dosis de glicopirronio cada 8 horas, equivalente a 16 microgramos/kg por dosis del bromuro. Titular cada 7 días siguiendo la tabla de peso del producto, hasta la dosis mínima eficaz; máximo 64 microgramos/kg por dosis de glicopirronio o 6 ml por dosis, el menor. Dar al menos una hora antes o dos después de comer, o mantener una relación fija con las comidas si otra pauta no es viable. [34]

Seguridad. Contraindicado en glaucoma, retención urinaria, obstrucción o íleo, miastenia, filtrado glomerular inferior a 30 ml/min/1,73 m² y con otros anticolinérgicos. Con filtrado de 30 a menos de 90, la ficha indica reducir un 30 % las dosis y seguir su tabla específica. Si aparecen estreñimiento, retención, neumonía o sobrecalentamiento, interrumpir y consultar. Revisar durante la titulación y después como máximo cada 3 meses. La ficha prioriza uso corto e intermitente; la continuidad prolongada exige reevaluación individual. [34]

Toxina botulínica intraglandular

Es una alternativa cuando el tratamiento oral no basta o provoca efectos adversos, con evaluación de la deglución y aplicación ecoguiada por personal experto. El ensayo SIPEXI aporta evidencia pediátrica específica. En España, Xeomin está autorizado para sialorrea crónica en niños de 2–17 años y al menos 12 kg. [14,28]

Peso	Dosis total de Xeomin por sesión	Distribución entre las cuatro glándulas
12 a menos de 15 kg	20 U	6 U en cada parótida y 4 U en cada submandibular
15 a menos de 19 kg	30 U	9 U en cada parótida y 6 U en cada submandibular
19 a menos de 23 kg	40 U	12 U en cada parótida y 8 U en cada submandibular
23 a menos de 27 kg	50 U	15 U en cada parótida y 10 U en cada submandibular
27 a menos de 30 kg	60 U	18 U en cada parótida y 12 U en cada submandibular
Desde 30 kg	75 U	22,5 U en cada parótida y 15 U en cada submandibular

No repetir antes de 16 semanas. Controlar disfagia, sequedad y repercusión respiratoria, además de la reducción del babeo. Si se plantea tratar simultáneamente músculos y glándulas, la planificación debe hacerla una unidad experta: no deben sumarse de forma automática máximos de indicaciones diferentes. Escopolamina transdérmica o atropina sublingual pueden considerarse en situaciones seleccionadas, generalmente fuera de ficha, tras revisar presentación, riesgo anticolinérgico y alternativas. [14,28,45]

9 Epilepsia asociada a parálisis cerebral

La elección depende del tipo de crisis, síndrome epiléptico, etiología y tolerancia. Antes de aumentar medicación, conviene diferenciar crisis epilépticas de distonía, sobresaltos, dolor o episodios relacionados con el sueño; los vídeos y el video EEG pueden ser decisivos. La PC por sí sola no indica tratamiento antiseizuras preventivo. [2,38]

Levetiracetam. Opción frecuente en crisis focales. En mayores de 6 meses y menos de 50 kg, inicio de referencia 10 mg/kg por dosis cada 12 horas, con incrementos hasta 30 mg/kg por dosis cada 12 horas, habitualmente separados dos semanas. Desde 50 kg se utilizan pautas de adulto, hasta 1500 mg cada 12 horas. En lactantes de 1 a menos de 6 meses, la ficha utiliza 7–21 mg/kg por dosis cada 12 horas. Ajustar a función renal y vigilar irritabilidad, agresividad, sueño y apetito. La monoterapia por debajo de 16 años no está autorizada en la ficha de Keppra consultada, aunque exista respaldo de guías para ciertos usos clínicos. [35,38]

Valproato. Puede ser apropiado en epilepsias generalizadas o con varios tipos de crisis cuando su balance de beneficio y riesgo es favorable. Inicio orientativo 10–15 mg/kg/día, habitualmente en dos tomas; mantenimiento frecuente 20–30 mg/kg/día. Las dosis mayores requieren individualización; por encima de 50 mg/kg/día, vigilancia especialmente estrecha. Controlar hemograma y plaquetas, función hepática y síntomas de pancreatitis o hiperamoniemia; el amonio se solicita ante indicación clínica, no como analítica automática en todo niño estable. Evitar en hepatopatía relevante, trastornos del ciclo de la urea y enfermedades mitocondriales relacionadas con POLG. [36]

La prevención del riesgo reproductivo debe anticiparse desde la adolescencia. En niñas se aplican las restricciones y el programa de prevención de embarazo. En varones, la EMA mantuvo en junio de 2026 las medidas de precaución aunque consideró inconsistente la evidencia sobre riesgo para la descendencia y no demostrada la causalidad. Deben utilizarse la información y los materiales AEMPS vigentes, sin trasladar automáticamente al contexto español las restricciones administrativas específicas del Reino Unido. [36,39]

Lamotrigina, oxcarbazepina, lacosamida y otros fármacos pueden ser opciones según el diagnóstico; su titulación depende de edad, interacciones y síndrome. En particular, el valproato modifica de forma importante la pauta de lamotrigina. Si fracasan dos tratamientos apropiados y bien utilizados, procede valorar la derivación a una unidad de epilepsia, incluidas las opciones no farmacológicas y quirúrgicas cuando correspondan. Esta revisión no sustituye un protocolo de epilepsias específicas. [38]

Rescate para crisis convulsiva prolongada. Cada niño debe disponer de un plan escrito. Para midazolam bucal Buccolam, la dosis por edad es 2,5 mg entre 3 meses y menos de 1 año; 5 mg entre 1 y menos de 5 años; 7,5 mg entre 5 y menos de 10 años; y 10 mg desde 10 años. Entre 3 y 6 meses se administra en un entorno hospitalario con monitorización y reanimación. [37]

El plan debe precisar el momento de administración, habitualmente una convulsión que alcanza 5 minutos, y cuándo activar el 112. Los cuidadores administran una única dosis según ficha; si no cede en 10 minutos tras administrarla, se solicita ayuda urgente, antes si existe dificultad respiratoria. No repetir sin indicación médica o una instrucción expresa del plan individual. [37,38]

10 Sueño y melatonina

Antes de añadir un hipnótico deben tratarse dolor, estreñimiento, reflujo, epilepsia nocturna, apneas y problemas posturales. La somnolencia farmacológica no equivale a sueño reparador. [2,8,16]

La melatonina puede considerarse tras intervención sobre hábitos y causas tratables. Un ensayo inicial de 2–3 mg por la noche, 30–60 minutos antes de acostarse, puede ajustarse según formulación y problema predominante; en niños sensibles puede elegirse un inicio menor. En un ensayo de 120 niños con PC se utilizaron 3 mg con escalada hasta 10 mg, durante 12 semanas; el resultado favorable no significa que todos necesiten dosis altas. La revisión sistemática de 2026 encontró mejoría modesta de latencia y duración, con evidencia heterogénea de baja certeza. [12,16,17,46]

Vigilar somnolencia matutina, cefalea, sueños intensos y conducta. Revisar a las 2–4 semanas mediante diario de sueño y reevaluar periódicamente la necesidad de continuar. La indicación autorizada depende del producto y del trastorno asociado; la PC por sí sola no debe darse por incluida. La melatonina de liberación prolongada no debe triturarse para administrarla por una sonda. Revisar especialmente la interacción con fluvoxamina. [46]

No existe justificación para convertir antihistamínicos sedantes, benzodiazepinas o antipsicóticos en tratamiento rutinario del insomnio de la PC. Si la alteración persiste, es preferible reconsiderar su causa y valorar una unidad de sueño. [8,16]

11 Estreñimiento y reflujo que empeoran el confort y el tono

Macrogol o polietilenglicol. Tratamiento habitual del estreñimiento. Tras valorar la presencia de fecaloma, mantenimiento orientativo de 0,2–0,8 g/kg/día, en una o dos tomas, ajustado a deposiciones blandas y cómodas. Para desimpactación se utilizan 1–1,5 g/kg/día durante un periodo corto, hasta 7 días, con supervisión y respeto a la formulación y al límite del producto. Evitar ante sospecha de obstrucción o perforación. Vigilar hidratación y tolerancia; comprobar electrolitos si hay factores de riesgo. Prescribir gramos de PEG, además de sobres y volumen, porque las presentaciones difieren. [43]

Omeprazol. Puede indicarse en enfermedad por reflujo sintomática o esofagitis, no de manera indefinida por una irritabilidad sin estudiar. La ficha consultada utiliza, desde 1 año y 10–20 kg, 10 mg una vez al día, ampliable a 20 mg; desde 2 años y más de 20 kg, 20 mg/día, ampliable a 40 mg si resulta necesario. Reevaluar síntomas en 2–4 semanas; el tratamiento de la esofagitis suele abarcar 4–8 semanas. Mantener a largo plazo solo con indicación definida y revisión de riesgos e interacciones. Los gránulos gastrorresistentes no deben triturarse; la administración por sonda exige una preparación compatible. [42]

En un niño con discinesias conviene revisar los fármacos antidopaminérgicos, como metoclopramida, que pueden desencadenar o agravar movimientos anormales. El tratamiento de la acidez no resuelve por sí solo una disfagia ni elimina el riesgo de aspiración. [2,12]

12 Salud ósea y prevención de fracturas

La inmovilidad, la nutrición insuficiente y determinados tratamientos aumentan el riesgo de fragilidad ósea. En niños no ambulantes o con riesgo nutricional debe revisarse la ingesta, la exposición solar, los antecedentes de fractura y la medicación. La vitamina D debe ajustarse al contexto y a la analítica: una pauta preventiva utilizada en niños con riesgo de déficit es 800–1000 UI/día de vitamina D2 o D3. No es una pauta de corrección de un déficit grave ni una indicación indiscriminada para todos los niños con PC. [2,44]

El objetivo de aporte total de calcio, preferentemente dietético, es 700 mg/día entre 1–3 años, 1000 mg/día entre 4–8 años y 1300 mg/día entre 9–18 años. No deben añadirse esas cantidades como suplemento sin descontar la dieta. Valorar 25 OH vitamina D, calcio, fósforo, fosfatasa alcalina y, según el caso, PTH; el seguimiento depende del riesgo. [44]

Los bisfosfonatos intravenosos se reservan para valoración especializada de fragilidad u osteoporosis. Un ensayo aleatorizado de 24 niños no ambulantes mostró aumento de densidad mineral ósea con zoledronato; no prueba por sí solo una reducción de fracturas. Utilizó 0,025 mg/kg en la primera infusión y 0,05 mg/kg a los 6 meses, con máximo de 2,5 mg por infusión. Esta pauta es la del estudio, no una orden de tratamiento universal. Antes de administrarlo deben corregirse déficit de vitamina D e hipocalcemia y comprobarse función renal, calcio, fósforo y magnesio; después hay que vigilar reacción de fase aguda e hipocalcemia. [15]

13 Seguimiento organizado en neuropediatría

El calendario siguiente es una propuesta práctica de organización, adaptable a la fragilidad del niño, la distancia a la unidad y el medicamento. No existe una pauta analítica única para toda PC ni todos los tratamientos exigen extracciones periódicas. Los controles específicos de las fichas técnicas prevalecen sobre este esquema.

Momento	Qué conviene comprobar	Decisión clínica
Antes de iniciar	Fenotipo motor, objetivo, peso, dolor, sueño, deglución, respiración, intestino, micción, medicación y función renal o hepática si condicionan el fármaco	Elegir una intervención y una medida de beneficio
Primera o segunda semana y tras incrementos	Somnolencia, debilidad, atragantamientos, respiración, estreñimiento y retención. Presión y pulso con clonidina o tizanidina	Mantener la titulación, ralentizarla o reducir según tolerancia
A las 4–6 semanas	Meta funcional, dolor, sueño y carga de cuidados; comparación con registro o vídeo basal	Continuar solo si el beneficio compensa los efectos adversos
Tras infiltración	Objetivo, fuerza útil, dolor, rango y deglución según el territorio tratado	Ajustar rehabilitación y decidir si futuras sesiones siguen indicadas
Cada 3–6 meses si está estable	Crecimiento, dosis real, función, carga sedante y anticolinérgica, efectos acumulativos y posibilidad de simplificar	Actualizar prescripción y plan familiar. Con Sialanar, intervalo no superior a 3 meses
En cualquier deterioro brusco	Dolor agudo, infección, retención, estreñimiento, omisión de dosis, nueva medicación o problema de bomba	Buscar una causa tratable antes de aumentar fármacos

Analítica y pruebas dirigidas. Baclofeno, gabapentina y levetiracetam requieren atención a la función renal; tizanidina y dantroleno, a la función hepática. Con valproato son relevantes hemograma y plaquetas y evaluación hepática, especialmente al inicio; niveles, amonio y otras pruebas deben responder a una pregunta clínica. ECG y electrolitos tienen especial interés con tetrabenazina, riesgo de QT o síntomas cardiovasculares. Para clonidina y tizanidina, las constantes forman parte del seguimiento. [12,21,23,24,30,33,35,36]

Una forma razonable de programar controles hepáticos con fármacos de riesgo es disponer de un valor basal, repetir durante la titulación y ajustar después el intervalo a dosis, comorbilidad y resultados. No debe presentarse una periodicidad mensual idéntica para todos los niños como si procediera de una guía específica de PC.

Interacciones que merecen una revisión expresa

Asociación	Problema principal	Conducta práctica
Baclofeno o gabapentina más benzodiazepinas u opioides	Sedación y depresión respiratoria	Justificar la combinación, titular con prudencia y vigilar deglución y respiración [21,30,32]
Tizanidina más ciprofloxacino o fluvoxamina	Aumento marcado de exposición e hipotensión	Asociación contraindicada [23]
Clonidina más tizanidina u otros hipotensores	Bradicardia, hipotensión y sedación	Evitar duplicidad habitual y controlar constantes [12,23]
Sialanar más trihexifenidilo u otro anticolinérgico	Retención, íleo, hipertermia y toxicidad anticolinérgica	La ficha de Sialanar contraindica la asociación [34]
Valproato más lamotrigina	Aumento de exposición a lamotrigina y riesgo de toxicidad cutánea	Utilizar su titulación específica para esta combinación [38]
Tetrabenazina más inhibidores potentes CYP2D6 o medicamentos que alargan QT	Mayor toxicidad y riesgo arrítmico	Revisar la ficha, ECG y alternativas antes de asociar [33]

La administración también forma parte del tratamiento

En niños con gastrostomía debe acordarse con farmacia qué presentaciones son compatibles. No deben triturarse de forma indiscriminada comprimidos de liberación prolongada o preparados gastrorresistentes. Administrar los medicamentos por separado y lavar la sonda con el volumen apropiado a las necesidades del niño evita obstrucciones y errores. Toda pauta familiar debe expresar miligramos o microgramos por toma, concentración, mililitros, horario y velocidad de incremento. [12,21,34,35,42,46]

Los cambios de marca o concentración obligan a recalcular los mililitros. Con fármacos dosificados en microgramos y con toxina botulínica, una comprobación adicional de las unidades es especialmente útil. El niño puede estar recibiendo la dosis escrita y, sin embargo, una cantidad diferente a la prevista si cambia el preparado.

14 Situaciones que requieren atención urgente

El estado distónico debe sospecharse ante aumento rápido y sostenido de distonía con dolor intenso, incapacidad para descansar, sudoración, fiebre, taquicardia o compromiso respiratorio. Puede provocar deshidratación, rabdomiólisis y disfunción orgánica. Requiere valoración hospitalaria, identificación de desencadenantes y tratamiento escalonado; no debe resolverse mediante sucesivos incrementos domiciliarios de sedantes. El consenso de 2024 proporciona vías de manejo inicial y refractario. [13]

También necesitan valoración urgente la dificultad respiratoria o deglutoria nueva tras toxina, sedación intensa con respiración lenta, sospecha de retirada intratecal, retención urinaria con repercusión, vómitos y distensión que hagan pensar en obstrucción y una convulsión prolongada que no responda al plan de rescate. La urgencia clínica prevalece sobre la recomendación general de retirada lenta: una posible toxicidad grave requiere asistencia inmediata. [13,26–29,34,37]

15 Qué aportan las publicaciones recientes

Distonía. La guía de 2024 formaliza el ensayo individualizado, la evaluación de objetivos y la consideración de gabapentina o clonidina en cuadros graves. La encuesta de prescriptores de 2024 describe lo que se utiliza; no demuestra superioridad ni eficacia de esos medicamentos. [4,9]

Toxina botulínica. Los ensayos y el metaanálisis de 2026 apoyan el efecto sobre espasticidad a corto plazo. Persiste incertidumbre sobre la magnitud y duración de la ganancia funcional, especialmente entre distintos patrones motores. La dosis mayor no garantiza un resultado mejor. [10,11]

Sueño. Un ensayo publicado en línea en 2025 y en volumen de 2026 apoya melatonina en niños seleccionados con problemas persistentes tras intervención no farmacológica. La revisión de agosto de 2026 recomienda interpretar el conjunto con cautela por su heterogeneidad y baja certeza. [16,17]

Cannabinoides. El ensayo doble ciego publicado en 2025 con aceite CBD THC 10 a 1 no mostró diferencias significativas frente a placebo en espasticidad, función motora o calidad de vida. Estos datos no respaldan su uso rutinario para la hipertonía de la PC. El cannabidiol puede tener una indicación diferente en determinados síndromes epilépticos; no deben confundirse ambos usos. [18,38]

Tratamientos modificadores. No existe una farmacoterapia de eficacia general establecida que revierta la PC. Las terapias celulares, los productos sin estandarización y los suplementos ofrecidos como «regeneradores» no deben presentarse como tratamiento habitual. En cambio, reconsiderar la etiología en un fenotipo atípico puede identificar trastornos con tratamiento específico; esta posibilidad exige diagnóstico, no una prescripción empírica indiscriminada. [1,2,4]

16 Tres decisiones habituales en la consulta

Niño ambulante con equino dinámico y buena fuerza. Definir qué limita el equino, valorar el componente dinámico y establecer un objetivo. Si procede, toxina focal más rehabilitación y ortesis. La valoración de una medicación generalizada debe tener en cuenta el riesgo de perder fuerza útil.

Niño con hipertonía mixta y dificultad de aseo. Buscar primero dolor, estreñimiento y problemas de cadera. Si persiste una interferencia generalizada, ensayar baclofeno con titulación lenta y medir el resultado en cuidados y confort. Si los efectos adversos impiden tratar o la respuesta es insuficiente, plantear valoración intratecal.

Niño con distonía dolorosa y despertares. Diferenciar la contribución de dolor, reflujo y apnea. Según el perfil, considerar gabapentina o clonidina y registrar sueño y tolerancia al asiento. Si el cuadro empeora rápidamente y no permite dormir, valorar estado distónico y derivación urgente.

Estos ejemplos ilustran la aplicación de las recomendaciones; no son casos de pacientes ni algoritmos obligatorios. [4–8,13]

La buena prescripción en parálisis cerebral necesita un objetivo claro y una revisión honesta de su resultado. El medicamento más útil es el que mejora una actividad, el descanso o el confort sin añadir una carga desproporcionada de debilidad, sedación o complicaciones. La rehabilitación, la observación familiar y el seguimiento coordinado permiten saber si ese objetivo se está cumpliendo.

Bibliografía y recursos consultados

Todas las referencias y enlaces siguientes corresponden a documentos identificados durante la revisión. Fecha de consulta de recursos web y fichas técnicas: 18 de octubre de 2026. Las fichas técnicas pueden modificarse y deben comprobarse al prescribir. Se citan DOI o páginas oficiales para facilitar la comprobación.

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